Ciri-ciri Autisme (bagian 1)

Pembuat tulisan ini adalah ibu Julia Maria van Tiel. Berikut adalah penggambaran dirinya:

Mendapatkan anak-anak teman-temanku di Indonesia yang perkembangannya mirip dengan anakku, yaitu anak berbakat yang tumbuh kembangnya tidak harmonis (gifted disinkroni) dan menerima berbagai diagnosa yang keliru, aku tergerak untuk membantunya, bukan saja anak-anak teman-temanku, tetapi anak-anak lain yang mempunyai perkembangan yang sama.

Dengan pengetahuan yang kuperoleh di Belanda dalam membina anakku, kubagi pengetahuan ini kepada para orang tua yang senasib. Bersama Ayu keponakanku dibantu oleh teman-teman dokter dan psikolog, kami membangun rumah kami, yaitu mailing list orang tua anak berbakat tempat kami mencurahkan perasaan, berdiskusi, dan berbagi pengalaman.

Bila ingin bergabung, silakan hubungi: anakberbakat-owner@yahoogroups.com

Beberapa laman yang sangat berguna untuk disimak adalah:

PERLU KEHATI-HATIAN MENEGAKKAN DIAGNOSA AUTISME

Menegakkan diagnosa autisme sesungguhnya tidak mudah, perlu kehati-hatian yang tinggi. Demikian yang dipesankan oleh JK Buitelaar, seorang professor psikiatri anak dari Universitas Nijmegen Negeri Belanda dalam suatu kesempatan ceramah tunggalnya selama dua hari tanggal 28-29 Januari 2006 yang lalu di Jogjakarta.

Selanjutnya, menurut ahli autis kaliber dunia yang sengaja didatangkan oleh Sekolah Lanjutan Autisme Fredofios dibantu oleh Terres Des Homes Nederland ini, mengatakan bahwa kehati-hatian itu sangat diperlukan karena dari hasil penelitian yang dilakukan oleh lembaga autisme di negaranya menunjukkan bahwa dengan menggunakan alat deteksi autisme yang kini sudah populer di dunia yang disebut CHAT bila digunakan untuk anak di bawah 18 bulan dan DSM IV bila digunakan untuk anak di bawah tiga tahun, penggunaan kedua alat deteksi ini akan menunjukkan kesalahan yang sangat tinggi. Kesalahan akan terjadi terutama terhadap anak-anak bergangguan perkembangan lain bukan autisme seperti anak-anak penyandang cacat inteligensia (mental retarded) dan anak-anak yang terlambat bicara yang juga dengan sendirinya akan mengalami gangguan sosial sebagaimana autisme.

Apa yang ditelitinya itu juga gambarannya tidak banyak berbeda dengan di negara-negara lain. Karena itu ia bersama dengan timnya tengah mempersiapkan alat deteksi autisme yang baru, yang kelak bisa lebih menyempurnakan deteksi dini autisme yang sudah ada. Untuk menghindari kekeliruan deteksi ini, maka diperlukan sekali pemeriksaan secara multidisiplin yaitu dilakukan oleh dokter, psikolog, dan orthopedagog yang sudah terlatih dan ahli.

Hal ini disebabkan karena autisme adalah suatu gangguan yang menyangkut banyak aspek perkembangan yang bila dikelompokkan akan menyangkut tiga aspek yaitu perkembangan fungsi bahasa, aspek fungsi sosial, dan perilaku repetitif. Karena gambaran autisme begitu beragam dan setiap saat seorang anak akan senantiasa mengalami perkembangan, maka penegakan diagnosa tidak bisa begitu saja, sebab bisa saja kemudian diagnosa menjadi berubah-ubah dari waktu ke waktu.

Setelah dilakukan berbagai observasi secara berkala oleh berbagai profesi tadi, disamping juga dilakukan tes psikologi, dan pemeriksaan fisik secara menyeluruh barulah diagnosa itu boleh ditegakkan. Penegakan diagnosa ini seringkali juga memerlukan waktu yang panjang, enam bulan hingga satu tahun. Namun yang terpenting menurutnya adalah bukan penegakan diagnosa itu tetapi bagaimana kita mampu melihat berbagai gangguan sebagai faktor lemah yang dimilikinya, dan faktor kuatnya. Untuk anak di bawah tiga tahun menurutnya pula sebaiknya jangan mengunakan DSM IV, dan CHAT jangan digunakan juga untuk anak di bawah usia 18 bulan.

Buitelaar juga memperagakan bagaimana mendeteksi dini berbagai gejala autisme melalui alat deteksi yang bersama timnya tengah disusunnya dalam sebuah proyek yang disebut Project SOSO. Alat deteksi dini autisme yang baru ini bernama ESAT (Early Screening Autism Traits), ia memperagakannya dengan menunjukkan film yang sangat menarik. Ia juga memperlihatkan bahwa anak usia di bawah tiga tahun seringkali juga menunjukkan gejala yang mirip dengan penyandang autisme, atau sebaliknya gejala yang ada pada anak autis sering juga ditunjukkan oleh anak-anak yang mempunyai gangguan perkembangan lainnya.

Karena itu disinilah para dokter dan psikolog harus benar-benar mampu mengamati dengan baik. Orang tua diminta untuk dapat mengungkapkan dengan baik bagaimana perilaku anaknya tersebut dengan berpatokan pada gejala-gejala yang ditampilkan oleh anak-anak normal, sehingga dapat diketahui bagaimana penyimpangan yang terjadi. Setidaknya perlu adanya pengamatan berkala setiap tiga bulan, dilakukan evaluasi guna menentukan tindakan apa yang perlu kita perbaharui.

Kelanjutan penyusunan deteksi dini (ESAT) ini adalah, Project SOSO-nya tengah membangun suatu model untuk memberikan intervensi dini yang sesuai dengan keunikan yang disandang oleh setiap anak autisme. Hasil Project SOSO kali ini dinamakan DIANE (Diagnostic Intervention Autism Nederland). Sehingga Project SOSO yang tengah dikembangkannya ini kelak, akan menghasilkan suatu model dalam bentuk tatalaksana screening atau deteksi dini autisme di usia 24 bulan, penegakan diagnosa di atas usia 36 bulan, dan melakukan indentifikasi keunikan setiap anak autis, memberikan panduan dan training intervensi kepada setiap orang tua.

Akan halnya tentang penyebab autisme sampai saat ini menurutnya masih belum bisa diketahui. Namun, banyak sekali publikasi di masyarakat yang justru datang dari pihak-pihak yang tidak didasarkan oleh penelitian ilmiah, seperti yang banyak ditanyakan oleh para peserta. Misalnya penyebab autisme karena thimerosal dalam vaksin, virus vaksin, keracunan logam berat, alergi terutama gluten dan kasein, sistem imun tubuh, dan sebagainya.

Sementara itu para ilmuwan yang berkecimpung dalam bidang autisme menyatakan bahwa kemungkinan besar penyebab autisme adalah faktor kecenderungan yang dibawa oleh genetik. Sekalipun begitu sampai saat ini kromosom mana yang membawa sifat autisme belum dapat diketahui. Sebab pada anak-anak yang mempunyai kondisi kromosom yang sama akan bisa juga memberikan gambaran gangguan yang berbeda.

Namun para ahli lebih cenderung akan menyatakan bahwa penyebab autisme kemungkinan besar adalah faktor gen yang membawa peranan, hal ini disimpulkan dari hasil penelitian terhadap kembar satu telur yang akan menunjukkan kemungkinan terjadinya gangguan autisme yang lebih tinggi secara signifikan bila dibandingkan dengan kembar dua telur. Autisme adalah gangguan atau kecacatan yang akan disandang oleh individu tersebut seumur hidupnya.

Di kalangan luas juga ada publikasi yang mengatakan bahwa autisme dapat disebabkan berbagai gangguan di tiga bulan pertama kehamilan. Menurut Buitelaar hal ini juga masih belum bisa dikatakan apakah benar demikian, karena penelitiannya belum selesai,dan hasilnya belum ada.

Pertanyaan tentang berbagai pengobatan autisme saat ini yang banyak digunakan bahkan seringkali juga atas anjuran dokter (yang bergerak dalam terapi alternatif), misalnya detoksifikasi untuk menghilangkan racun di otak, diet bebas gluten dan casein, probiotik, megadosis vitamin, hormon, dan sebagainya. Buitelaar menanggapi bahwa karena hingga kini penyebab autisme belum bisa dipahami secara pasti maka para dokter juga belum bisa menentukan obatnya.

Ia menyarankan agar para orang tua tak perlu terkesima dengan reklame komersial yang menyatakan bahwa autisme dapat diobati, sebab menurutnya selain pengobatan model intervensi biologis itu sangat mahal, tidak ada efeknya, juga cukup berbahaya bagi si anak sendiri. Bila dokter memberikan resep obat-obatan psikostimulan, hal itu bukan untuk menyembuhkan autisme, tetapi hanya sekedar untuk mengendalikan emosi dan perilakunya.

Yang terpenting pesannya adalah bagaimana kita harus menanganinya dengan cara melihat faktor lemah dan faktor kuatnya dengan pendekatan psikologi dan pedagogi, yaitu arahkan perilakunya, tingkatkan kecerdasannya, latih kemandirian, ajarkan kerjasama, dan ajarkan bersosisalisasi.

Ia juga menganjurkan jangan berikan obat-obatan psikiatrik atau psikostimulan kepada anak-anak di bawah 6 tahun. Utamakan pendekatan psikologi dan pedagogi, jika cara-cara ini sudah tidak dimungkinkan barulah bisa diberikan obat- obatan. Para orang tua juga berhak menanyakan apa efek samping dan harapan apa yang bisa dicapai dengan menggunakan psikostimulan itu.Karena bagaimanapun reaksi setiap anak terhadap obat akan berbeda-beda, sehingga diperlukan pemantauan yang baik secara rutin. Di samping itu sampai saat ini belum ada penelitian obat- obatan pada anak di bawah usia 6 tahun, sehingga kita masih belum tahu efek jangka panjangnya

(Julia Maria van Tiel, pembina kelompok diskusi orang tua anak berbakat anakberbakat@yahoogroups.com).

Berbagai laporan penelitian JK Buitelaar dapat dilihat di sini.